La experiencia subjetiva del Alzheimer, por Kiko de las Moras

Últimamente intento centrar mi estudio y mis observaciones sobre el terreno en la percepción subjetiva (la experiencia) de personas diagnosticadas con Alzheimer u otras demencias. Esta línea de estudio surge de una convicción fundamental en la práctica profesional del cuidado: comprender el mundo tal y como lo experimenta la persona afectada —sus temores, desorientación, fragmentación de la memoria y continuidad de la identidad— es esencial para diseñar (e implementar) modelos de atención o intervenciones estratégicas verdaderamente significativas y respetuosas.

Desde la perspectiva clínica, existe un corpus documentado de testimonios directos de personas con demencia que ofrecen pistas clave sobre procesos cognitivos y, sobre todo, emocionales que no pueden ser capturados exclusivamente mediante escalas de evaluación o datos biomédicos. Autores como Richard Taylor, Thomas DeBaggio, Christine Bryden, Diana Friel, Cary Henderson, Greg O’Brien (seguro que hay muchos otros) han documentado con rigor intelectual las transformaciones progresivas en su autopercepción, capacidad de comunicación y relación con su entorno.

La aproximación basada en la experiencia, en mi opinión, te permite:
– Identificar necesidades de cuidado específicas y contextuales, mejorando la precisión de la evaluación multidimensional.
– Diseñar intervenciones de soporte centradas en la persona, reconociendo su singularidad.
– Mejorar la comunicación con el equipo de cuidadores y familiares, traduciendo síntomas conductuales en procesos comprensibles de la experiencia.
– Fundamentar las decisiones de planificación de cuidados en evidencia cualitativa, de primera mano.

Esta curiosidad se sitúa en la intersección entre la fenomenología del envejecimiento patológico y la práctica geriátrica basada en la evidencia. Intento con ello establecer una mirada desde otro ángulo, para mí mismo, al proyectar un modelo idealizado de atención en demencia hacia el que construir. “Del enfoque biomédico centrado únicamente en el déficit cognitivo, hacia un modelo integral que reconoce la continuidad de la personalidad y la experiencia del sujeto” que diría Taylor.

¿Puedes recomendarme por dónde seguir? ¿Has leído estos autores? Espero seguir aprendiendo, cada día, y te leo con mucho interés.

Kiko de las Moras

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